Como viver com o tipo clássico de Ehlers Danlos

O tipo clássico de Ehlers-Danlos é um tipo de síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), uma condição médica hereditária geneticamente. A SDE clássica é uma condição que afeta o tecido conjuntivo (como a cartilagem) e torna o corpo mais suscetível a danos que, de outra forma, poderiam ser um pequeno inchaço ou arranhão. Atualmente, não há cura para a EDS em nenhuma de suas formas. No entanto, com algumas mudanças cuidadosas no estilo de vida, cuidados preventivos e tratamento dos sintomas, uma pessoa com SDE do tipo clássico ainda pode viver uma vida plena, especialmente se a doença for diagnosticada precocemente.

Passos

Método 1 de 3: Lidando com os desafios físicos

1. 1 Reconheça os sintomas. Se você sofre de EDS, tipo clássico, pode esperar o seguinte.
   • Hiperextensibilidade da pele. Isso significa que a pele é muito elástica, esticando-se com muita facilidade e depois voltando ao lugar. A pele de uma pessoa com essa condição também costuma ser especialmente lisa e aveludada ao toque.
   • Ser facilmente cortado e machucado. Pessoas com EDS, tipo clássico, tanto machucam quanto sangram com muito mais facilidade do que a pessoa média, devido à fragilidade de seu tecido, embora possam coagular normalmente. Pessoas com EDS, Tipo Clássico, também descobrem que as feridas demoram mais para cicatrizar e são mais propensas a deixar cicatrizes.
   • Hipermobilidade articular. Dependendo da idade, sexo e etnia, muitas pessoas com EDS do tipo clássico descobrem que são excepcionalmente flexíveis. Especificamente, as pessoas com essa condição têm articulações soltas e instáveis ​​que se deslocam facilmente. Por causa disso, as pessoas com EDS clássica costumam ser mais propensas a entorses e outras lesões articulares.
   • Ausência de tônus ​​muscular. Crianças pequenas com SDE geralmente apresentam falta de tônus ​​muscular, pois o desenvolvimento de seus músculos costuma ser atrasado. Essa fraqueza também pode levar a um atraso nas habilidades motoras, como ficar em pé ou andar.
   • Dor crônica ou fadiga. Dor implacável (especialmente ao redor das articulações) e / ou exaustão também são comuns em pessoas que sofrem de SDE clássica.
   DICA ESPECIALIZADA

   Sarah Gehrke, RN, MS

   A enfermeira registrada Sarah Gehrke é uma enfermeira registrada e massagista licenciada no Texas. Sarah tem mais de 10 anos de experiência ensinando e praticando flebotomia e terapia intravenosa (IV) usando suporte físico, psicológico e emocional. Ela recebeu sua licença de massoterapeuta do Amarillo Massage Therapy Institute em 2008 e um M.S. Doutora em Enfermagem pela University of Phoenix em 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
   Enfermeira registrada

   Sarah Gehrke, uma enfermeira registrada, observa que: 'As luxações de uma articulação, como ombro, patela, quadril, etc., geralmente se resolvem espontaneamente ou são geralmente fáceis de controlar pela pessoa afetada.'

   
   
   
2. 2 Proteja seu corpo. A EDS torna seu corpo mais frágil, então você precisa tomar as medidas adequadas para evitar situações nas quais você possa se ferir. Você também vai querer usar suas roupas para se proteger do perigo.
   • Porque eles são facilmente feridos, as pessoas com o tipo clássico Ehlers Danlos devem evitar todos os esportes de contato, bem como outras situações em que possam ser batidos ou empurrados com qualquer força. Atividades como futebol, boxe e até mesmo corrida (devido ao esforço que podem causar nas articulações) devem ser evitadas para reduzir o risco de lesões.
   • No dia-a-dia, vista-se de forma a reduzir o risco de lesões. Limite a exposição de sua pele e, quando possível, use várias camadas para evitar arranhões e amortecer seu corpo.
   • Sempre use um capacete ao andar de bicicleta.
   • Use protetores de cotovelo, joelho e caneleiras ao participar de atividades ao ar livre. Almofadas de futebol e meias de esqui funcionam bem. Crianças com essa condição podem precisar usar absorventes o tempo todo.
3. 3 Obtenha os nutrientes certos. Certos alimentos podem ajudar seu corpo a lidar melhor com os problemas criados por Ehlers Danlos Classical Type. Especificamente:
   • Tome vitamina C (ácido ascórbico). Pode reduzir hematomas quando tomado regularmente. Uma dose de dois gramas por dia é recomendada para adultos, embora não haja limite máximo de quantidade que você pode tomar.
   • Glucosamina, magnésio, cálcio, Metilsulfonilmetano (MSM), sílica, picnogenol, carnitina, Coenzima Q10 (CoQ10) e vitamina K também são considerados úteis para aliviar os problemas articulares frequentemente causados ​​pela EDS. Todos estes estão disponíveis em forma de suplemento. Consulte um médico antes de fazer grandes mudanças em sua dieta ou antes de tomar suplementos.
4. 4 Evite aspirina. Pessoas com SDE tipo clássico não devem tomar acetilsalicilato, mais comumente conhecido como aspirina. Muitas pessoas com esse distúrbio são sensíveis à aspirina, e ela pode piorar os problemas de sangramento.
   • Outros antiinflamatórios podem ser úteis no tratamento da dor nas articulações e podem ser tomados para tratar o desconforto.
5. 5 Escolha a atividade física certa. Especificamente, faça exercícios sem levantamento de peso. O exercício é importante para pessoas com EDS, tipo clássico. Ajuda a desenvolver a força muscular e a coordenação que, de outra forma, podem ser difíceis de manter devido aos problemas nas articulações que geralmente resultam dessa condição. Atividades que não exijam levantamento de peso ou o risco de ser atingido por objetos duros devem ser realizadas com moderação.
   • Natação, badminton, tênis de mesa e caminhadas são boas opções.
   • Na academia, você pode usar a esteira inclinada, a máquina elíptica, a bicicleta ergométrica ou o stepper.
   • A força central pode ser construída fazendo Thera-ball, ioga, dança de salão ou Tai Chi.
   • Experimente fazer exercícios de peso corporal ou usar uma faixa de resistência. Não levante pesos.
   • Evite levantamento cruzado e estilo olímpico. Sempre consulte seu médico para encontrar o plano de exercícios certo para você.
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Método 2 de 3: Fazendo mudanças no estilo de vida

1. 1 Aceite suas limitações. Por mais difícil que seja, para permanecer saudável e evitar lesões, você terá que aceitar que precisa limitar ou evitar algumas tarefas que seriam rotineiras para outros. Especificamente:
   • Evite levantar peso sempre que puder.
   • Tente sentar-se para qualquer tarefa que o permita.
   • Evite flexões e alongamentos desnecessários.
   • Pare as tarefas quando se sentir cansado.
   • Use um rastreador de atividade ou pedômetro para medir sua frequência cardíaca para que você saiba se está se esforçando demais.
2. 2 Planejar com antecedência. Na medida em que você puder, organize as tarefas ao longo do tempo de forma a torná-las mais gerenciáveis. Planeje suas tarefas em casa e no trabalho com cuidado. Por exemplo:
   • Faça uma lista das tarefas que deseja realizar e priorize-as. Quando possível, elimine as tarefas menos importantes.
   • Alterne as tarefas ativas com as que você pode fazer enquanto está sentado.
   • Procure atalhos de economia de energia e maneiras de dividir tarefas pesadas em várias tarefas mais leves.
   • Em vez de 'limpar a cozinha', por exemplo, divida esse trabalho em várias tarefas menores que podem ser intercaladas com tarefas fisicamente mais fáceis. Você pode, por exemplo, varrer o chão da cozinha, sentar-se e equilibrar seu talão de cheques, limpar os balcões da cozinha, sentar-se e responder e-mails e assim por diante.
3. 3 Torne a sua casa mais acessível. Há muitas coisas que você pode fazer para tornar sua casa mais fácil para você viver e minimizar a tensão e a fadiga. Por exemplo:
   • Substitua as cadeiras baixas e macias por assentos que tenham um estofamento firme e de apoio para tornar mais fácil ficar de pé e sentar. Da mesma forma, instale um assento sanitário elevado.
   • Instale assentos no chuveiro.
   • Mantenha uma bolsa no topo e no fundo das escadas para que você possa mover qualquer objeto para cima ou para baixo em uma única viagem.
   • Obtenha uma pá de lixo de cabo longo e um aspirador leve para limpeza mais fácil.
   • Mantenha tantos itens de cozinha quanto possível ao redor da cintura para evitar dobrar ou esticar para alcançar os itens.
4. 4 Peça por ajuda. Obtenha ajuda com tarefas desafiadoras de amigos ou familiares. Quanto menos energia você tiver para usar em tarefas que poderiam ser realizadas por outras pessoas, melhor.
   • Por exemplo, se precisar de ajuda para mover algo pesado, você pode dizer a um amigo: 'Minha condição torna difícil para mim mover esta cadeira escada acima. Você estaria disposto a fazer isso por mim? '
   • Considere a terapia ocupacional. Um terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a encontrar maneiras de minimizar a tensão exercida pelas atividades do dia a dia, como as relacionadas ao seu trabalho.
   • Um terapeuta ocupacional também pode fornecer equipamentos especializados para tornar sua vida mais fácil e minimizar a tensão e a dor, como aparelhos ortopédicos especiais. Esses terapeutas também podem fazer avaliações de sua casa e local de trabalho para procurar riscos potenciais e aconselhá-lo sobre como controlar as atividades para evitar a fadiga.
5. 5 Descanse o suficiente. Pessoas com SDE geralmente têm problemas para dormir, em parte devido à dor crônica e desconforto. Certifique-se de reservar bastante tempo para descansar. Faça intervalos entre as tarefas e vá para a cama cedo.
   • O descanso ajuda os músculos a recuperarem a energia.
   • Mesmo para intervalos curtos, considere deitar-se em vez de descansar em uma cadeira.
   • Compre um colchão que forneça bastante suporte para tornar o descanso o mais confortável possível. Certifique-se de que tem uma altura que facilita deitar e levantar.
   • Use um travesseiro que não empurre muito a cabeça para a frente.
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Método 3 de 3: Buscando Cuidado

1. 1 Encontre um praticante experiente. Como a SDE é relativamente rara, muitos médicos têm pouca experiência com ela. Pergunte ao seu clínico geral se ele ou ela pode encaminhá-lo para um especialista que entenda bem a doença e esteja atualizado sobre os tratamentos mais recentes.
   • Pode ser necessário viajar para consultar um especialista, devido à raridade da doença.
   • Se na sua área não há médico com experiência no tratamento da SDE, procure no mínimo um especialista em Medicina Física e Reabilitação. Essa pessoa pode ajudá-lo a desenvolver um plano de reabilitação para ajudar com dores nas articulações.
   • Faça as crianças fazerem fisioterapia. Se seu filho tem EDS, tipo clássico, leve-o a um fisioterapeuta. Isso será importante para ajudar a desenvolver os músculos e as habilidades motoras o melhor possível.
2. 2 Procure tratamento médico para feridas. Se você ou alguém de quem você cuida tem EDS clássica e está ferido, trate isso com seriedade. Muitas vezes, pontos profundos são necessários e devem ser aplicados o mais rápido possível.
   • As feridas dérmicas (pele) precisam ser fechadas sem esticar a pele para evitar cicatrizes
   • Os pontos geralmente devem ser deixados duas vezes mais tempo do que seria típico de um paciente comum.
   • Procure atendimento médico em qualquer ferida em que as bordas do corte estejam separadas do tecido por baixo ou que não pare de sangrar. Da mesma forma, consulte um médico imediatamente sobre qualquer luxação ou outra lesão de uma articulação.
3. 3 Faça check-ups regulares. Pessoas com SDE precisam consultar um médico regularmente para avaliar sua condição. Um médico familiarizado com essa condição pode ajudar a fazer avaliações realistas e oferecer conselhos sobre cuidados preventivos.
   • Desde a infância, as pessoas com SDE clássica devem receber ecos cardíacos regularmente. A EDS, tipo clássico, pode resultar em válvulas cardíacas flexíveis, que podem obstruir a passagem do sangue de e para o coração. Isso pode ser detectado por ecos cardíacos.
   • Fique especialmente vigilante durante a gravidez. As fraquezas no tecido corporal que resultam da EDS clássica podem levar a problemas cervicais que podem resultar em riscos para a mãe e seu filho. O monitoramento cuidadoso das mães com SDE também é recomendado durante o período pós-parto imediato.
4. 4 Procure aconselhamento. A maioria das pessoas com EDS lida com dor contínua, o que pode tornar a vida difícil. Os médicos geralmente recomendam consultar um psicólogo, psiquiatra ou outro conselheiro para ajudar os pacientes a aprender a lidar com a dor e a frustração causadas pelas limitações de estilo de vida que a EDS cria.
   • Pessoas que sofrem de EDS geralmente desenvolvem distúrbios do sono e problemas de saúde mental, os quais um conselheiro qualificado pode ajudá-lo a lidar.
   • O aconselhamento genético também é uma boa ideia. O objetivo deste aconselhamento é ajudar os pacientes a compreender a condição de que sofrem, como ela é transmitida e o risco de transmiti-la a filhos que possam ter.
   • Encontre outras pessoas com EDS para formar um grupo de apoio. Você pode até ingressar em um grupo de suporte online.
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Dicas

• Mantenha as instruções médicas consigo, para o caso de sofrer um acidente. Devem especificar que não lhe será administrado acetilsalicilato, bem como qualquer outra informação que o seu médico considere que ajudaria alguém a tratá-lo com eficácia em caso de emergência.
• A Sociedade Ehlers-Danlos tem uma 'linha de ajuda' gratuita por e-mail com a qual você pode entrar em contato com perguntas gerais. Você pode contatá-los enviando um e-mail para helpline@ehlers-danlos.com. No entanto, seus voluntários não são médicos e não podem fornecer aconselhamento médico. Procure um médico qualificado em caso de qualquer emergência.

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